Un día te levantas y todo cambia. Y sin mas explicación. Y piensas en todo el tiempo que has perdido, dando importancia a cosas que no la tienen.

Un día te levantas y todo cambia. Uno de tus hijos, el mas pequeño, se levanta con la cara hinchada, sin más, no puede ni abrir los ojos, parece un boxeador. Te lo llevas corriendo a urgencias, pensando que será una alergia, algo sin importancia, una conjuntivitis rara…y te dicen que sus riñones no están funcionando como deberían, está perdiendo proteínas en la orina…y un montón de preguntas se agolpan en tu cabeza…

¿Cómo?

¿Por qué?

¿Qué le puede pasar?

¿Cómo se cura?

Nos ingresan dos días para observar como elimina líquidos, porque una de las consecuencias de echar proteínas por la orina es que te hinchas de líquidos. De momento él los eliminaba por sí sólo, así que nos mandan el fin de semana a casa para ver evolución, porque esto que se produce por infecciones, y que se llama “Sindrome nefrótico” a veces remite sólo.

Empezamos a hacer tiras de orina, que por lo que ahora sé, nos van a acompañar durante mucho tiempo. Las proteínas no bajan, pero al menos no suben…El lunes volvemos tal y como nos había dicho para que le mirasen los médicos, y en un fin de semana ha cogido 700 gramos, todo líquido, así que debemos quedarnos ingresados. Y empezamos tratamiento….corticoides a dosis altas, muy altas. 60 mg de prednisona para un niño que no mide apenas un metro …imaginaos los efectos secundarios….Su carácter cambia, sólo te pide comer…hay veces que está tan nervioso que no puede dormir..dejan de crecer…

Estuvimos ingresados 10días. Y justo cumplía sus 3 añitos. Y los cumplió en el hospital. Para que así los podamos recordar siempre. Para que siempre nos podamos recordar qué es lo importante.

Hay paletas de colores que es mejor no conocer

Ha sido muy difícil para todos, asumir la noticia, la semana de espera hasta que le hicieron efecto los corticoides (nadie nos aseguraba que eso iba a ser así, ya que hay muchos casos diferentes…), entender lo que le pasa, intentar no pensar que has hecho mal, porqué le ha pasado esto, que hiciste ese día…pero ya lo ha pasado, y todos junto a él. Hasta su hermano que no ha parado de hacerle dibujos para que se pusiera bueno pronto.

 

Hay paletas de colores que es mejor no conocer

Todos necesitábamos un poco de normalidad después de casi 10 días de hospital. Necesitaba verle con energía, sonreir, jugar con su hermano, oírle correr por casa, llamarme

En el hospital el tiempo pasa lento. Tu estás como en una burbuja…un mal sueño…todos los días son iguales y no tienes ganas de nada. No te apetece estar allí pero no te quieres separar de él. Cuando sales de parece que ha pasado un siglo.

Ahora estamos ajustándonos a las novedades. La medicación, que pasará después…pero de momento me quedo con lo bueno. Esto nos va a enseñar a todos, el primero a él, y vamos a sacar algo positivo de todo esto. Porque lo malo siempre tiene una contrapartida. Porque en la vida de todo se aprende. Porque nunca se sabe porqué se nos ponen piedras en el camino, si es para bien o para mal. Y me quedo con las pequeñas cosas que me regala la vida cada día. Con sus sonrisas. Con su olor. Con ver a luz del sol cada mañana junto a ellos.  Y doy las gracias a la vida, a pesar de todo, y a lo positivo que estamos recibiendo hasta el momento.

DOS AÑOS CON SINDROME NEFRÓTICO

El Sindrome nefrótico infantil es una enfermedad autoinmune que surge de repente. Un día estas bien y al día siguiente estás enfermo. Tu cuerpo está nefrótico cuando como consecuencia de una infección o un virus, tus globulos blancos atacan a los riñones y hacen que estos no funcionen bien, y empiezas a acumular líquido y a echar proteinas en la orina (cuando lo que echamos normalmente en la orina es líquido). Como consecuencia de esto, tu colesterol se dispara (el peque llegó a tener 800 de colesterol) y tienes riesgos de trombos, y más riesgos antes las infecciones, porque vas perdiendo defensas y muchas cosas con las proteinas. La tiroides se vuelve loca…y tú estás cansado, irritable…etc..

Cuando esta se produce de repente la causa suele ser idiopática, que es algo muy técnico para decir: “no tenemos ni idea”. Lo normal es “cambios mínimos”, que tampoco sé bien que es, pero es lo que nos dijeron, pero hay otro tipo de causas. De ninguna conocen el porqué. Las tienes y ya está (no todas son origen genético porque no naces con ellas). Para diagnosticar la causa es necesaria una biopsia de riñón, que tiene sus riesgos, y no la hacen salvo que los corticoides no te hagan efecto.

Es una enfermedad que no tiene “cura”, es decir, es crónica, para toda la vida. Las consecuencias, si no se puede tratar con corticoides son: insuficiencia renal y en los casos más graves, puede ser necesario un trasplante. Se trata con corticoides e inmunosupresores  Y tiene distintas evoluciones, en función de lo que te toque. Te puede pasar:

  • Que los corticoides te hagan efecto. Esto es lo mejor que te puede pasar. Aún así cada recaída supone de 4 a 6 meses de tratamiento con corticoides (prednisona) a dosis altas. Empiezas por 60 mg y vas descendiendo.

 

  • Que seas dependiente de los corticoides, porque cada vez que intentan retirarlos vuelves a echar proteínas. Niños que durante 5 o 6 años no dejan de tomar corticoides ni un solo día. En algunos casos les dan inmunosupresores, para ver si pueden retirarlos durante 1 o 2 años.

 

  • Que los corticoides no te hagan efecto y tengan que usar inmunosupresores. O que tengan que ponerte bolos, que es un barrido total de glóbulos blancos.

 

Evolución….incierta. Algunos te dicen que cuando llega la pubertad tal y como vino se fue. Y otros que no saben, que puedes tener alguna recaida de adulto. Total que no sabes muy bien a que atenerte. Todo es incierto. Tienes la sensación de que no se sabe nada y que puede ocurrir cualquier cosa. Te sientes bastante perdido.

Dos años después he sentido la necesidad de reescribir la entrada y contaros un poco más sobre esta terrible y desconocida enfermedad. Y es que he tenido que pasar mi duelo, mis fases, para poder hablar de ello. Muchas madres que hemos pasado por momentos tan difíciles como estos, pasamos por las mismas fases. Lo llaman el “duelo saludable” y con el paso del tiempo he podido comprobar que realmente esas fases existen.

Incredulidad: No lo puedes creer, no te puede estar pasando a ti y menos a tu niño. ¡Si es el niño mas sano del mundo! nunca se pone malo…como mucho un tos y mocos. Come fenomenal. Pasa todas sus revisiones. ¿Cómo puede ser?  No entiendes nada. El miedo se apodera de ti y por un momento te quedas inmovil. Un montón de pruebas hasta que llegan al diagnóstico definitivo. Sientes mucha incertidumbre y decides dejarte llevar por los que saben, los médicos. Ayer estaba bien. Un montón de pensamientos atormentan tu cabeza. Los médicos no te confirman nada. No se mojan. No saben si el tratamiento tendrá efecto. No saben la evolución. No saben nada y encima te ponen en lo peor.

Culpa: Seguramente sea lo que comió ayer. O que no le diste suficiente teta (un año y pico…pero podría haber estado hasta los 3 años). Si ya notabas tu que tenía mucha tripa. Que tenía muy mal genio. Pero quién iba a sospechar. Tenía que haber estado más atenta.

Enfado: El mundo no es justo. Él no se merece esto. Ningún niño debería estar enfermo. ¿Por qué no me pasa a mi? Me tomaría todas las pastillas del mundo por él. Pasaría yo por todo eso. Y ahora qué…¿perderá su infancia? Quiero tener un niño como los demás, un niño sano. El mundo no es justo. No lo es.

Revolución: Vale, ya sabemos lo que le pasa, la medicina que tiene que tomar (por suerte le ha hecho efecto). Ahora manos a la obra para intentar que los efectos secundarios sean mínimos. ¿homeopatía? ¿fitoterapia? ¿algas? ¿hongos? ¿vitaminas? ¿probióticos? hay que evitar una recaida a toda costa. Baños de sol. El mar le vendrá bien. Y comida sana. Mucha fruta.

Resignación: Has hecho de todo y ha vuelto a recaer. Nada funciona. Te resignas. Es lo que hay. Aceptas que no hay nada que hacer. Que ya se pasará. Que es cuestión de aprender a vivir CON ello. No puedes evitarlo. Le acompañará durante toda su ida. Y aceptas que tienes que aprender a improvisar. A aceptar los cambios. A fluir con lo que toque. Que a veces le tocará tener que aceptar que no puede hacer unas cosas y que tiene que aplazarlas. Pero que no se acaba el mundo. Que lo importante son las cosas pequeñas. El amor. La familia. El día a día. El encanto de lo cotidiano.

Vas pasando por las diferentes fases…a veces vuelves a la anterior…y la pasas de nuevo…pero todo termina en la resignación. Aprender a vivir con lo que nos ha tocado. Porque de nada sirve quedarse en el enfado. Ni hacer de todo por evitarlo. Ha pasado y ya está.

Lo importante: ( y lo que hemos aprendido)

LOS NIÑOS ENFERMOS DEBEN INTENTAR TENER UNA VIDA LO MAS NORMAL POSIBLE. ES LO QUE LES DARÁ TRANQUILIDAD. Son niños y necesitan infancia. Ya tendrán tiempo de asumir esto como mayores.

ESTO IMPLICA QUE NECESITAN su colegio, sus amigos, el amor de su familia y jugar. POCO MÁS.

LOS NIÑOS QUE VIVEN CON UNA ENFERMEDAD, LO LLEVAN MEJOR DE LO QUE PENSAMOS. Como madre sufro mucho por como se sentirá cuando toma la medicación, o cuando está cansado por la pérdida de proteínas. Me muero de miedo cada vez que tenemos que vacunarle o me entero de que algún amiguito del cole está malo.

HAY QUE AÑADIR VIDA A LOS DÍAS

Como dice Anne-Dauphine Julliand en su video, “hay que añadir vida a los días”. Y eso es lo que intentamos desde que nos tocó vivir esto. Yo también creía que mi vida tenía que ser perfecta y para nada lo es. Este y otros problemas que nos han tocado vivir lo confirman. Gracias a Lucia Be que el otro día recordó su experiencia con uno de sus hijos, me ha hecho volver a estar entrada y reescribirla, ahora desde la distancia del tiempo.

El dolor sigue viviendo en mi vida, la pena me acompaña, pero he aprendido a vivir con ella. Porque la vida es mucho más que el dolor.

Os dejo el video de Anne-Daupnine Julland porque ella lo explica mejor que nadie.

 

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